Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - https://post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - https://12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - https://timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - https://www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - https://www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Reden
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Link naar de petitie
-
Wijzigingen in de petitie
4 uur geleden -
Wijzigingen in de petitie
2 dagen geleden. -
Wijzigingen in de petitie
2 dagen geleden.
Discussie
Ondersteuning en meer onderzoek en erkenning wat betreft de langdurig zieken. Zodat ze een tijdelijk of langdurig statuut kunnen krijgen, en aanspraak maken op ook financieel de ziekte en de gevolgen kunnen dragen
Nog geen tegenargument.
Hulpmiddelen voor het verspreiden van de petitie.
Heb je een eigen website, blog of webportaal? Word pleitbezorger en verspreider van deze petitie. We hebben een banner, widget en API (interface) om op je site te zetten. Naar de gereedschappen
Waarom mensen ondertekenen
Vezin
Je suis atteinte d'Encéphalomyélite Myalgique
Arcen
Heb zelf al enige jaren Me (pais) en het beheerst mijn leven en die van mijn omgeving. Er moet echt iets gebeuren. Ik steun iedereen hierin, niet alleen voor Nederlanders maar ook voor Belgen. De ziekte kent immers geen grenzen.
Brecht
Zodat mensen met posttraumatische symptomen erkenning en de nodige behandelingen krijgen
Herent
Ter ondersteuning van alle mensen die lijden onder deze aandoeningen , zowel patiënten als hun familie
Herent
Voor mijn fantastische zus en alle andere mensen die met deze aandoeningen leven.