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Het verzoekschrift is gericht aan: Minister Volksgezondheid
Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent
- Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
- Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
- Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
- La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
- Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
- Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».
Associations de patients et groupes qui soutiennent
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Samana vzw - samana.be - info@samana.be
Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - www.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be
Reden
Not Recovered Belgium veut se battre pour les besoins de tous les patients atteints de maladies infectieuses post-aiguës telles que l'EM/SFC, Long-Covid, POTS, Lyme et Fibromyalgie.
On remarque que:
- Les gens contractent encore ces maladies quotidiennement et restent donc gravement handicapés pendant une longue période.
- La qualité de vie des personnes atteintes d’une forme grave de la maladie est très faible, c’est pourquoi certains ne voient d’autre issue que l’euthanasie.
- Les médecins manquent de connaissances sur ces maladies, ce qui conduit à des diagnostics tardifs et erronés.
- Les médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes ne reconnaissent pas suffisamment la PEM et donnent donc des conseils et des traitements incorrects, entraînant une aggravation de la maladie.
- Il n’y a pas suffisamment de clarté sur le type de spécialiste qui devrait surveiller la maladie, et il manque une approche coordonnée.
- Les connaissances sur les médicaments qui combattent les symptômes sont insuffisantes
- On utilise encore des thérapies inefficaces et contre-productives (thérapies cognitivo-comportementales, thérapie par l'exercice gradué)
- Il y a encore des médecins qui pensent que la maladie est « dans la tête »
Gegevens met betrekking tot de petitie
Petitie gestart:
08-05-2024
Collectie eindigt:
31-12-2025
Regio:
België
Categorie:
Gezondheid
Nieuws
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Pétition en cours de souscription - 17.000 signatures !
op 20-08-2025Cher signataire,
17 000 signatures ! Merci à tous les signataires !
La semaine dernière, nous avons franchi le cap des 17 000 signatures ! Nous n’y sommes pas encore, mais nous sommes sur la bonne voie. Notre objectif reste de récolter 25 000 signatures afin de pouvoir défendre notre cause au Parlement fédéral. C’est pourquoi nous vous invitons également à demander à vos amis, collègues, voisins et autres personnes de signer la pétition. Chaque signature compte: www.openpetition.eu/wtpfd
Outre la collecte de signatures, nous ne restons pas les bras croisés chez Not Recovered Belgium. Vous avez peut-être déjà entendu parler de notre Journée des patients le 7 septembre au Centre communautaire De Werft à Geel. Retrouvez le programme complet sur notre site web : https://www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795
Nous espérons vous y voir nombreux.
*avertissement euthanasie*
Malheureusement, les nouvelles ne sont pas toutes bonnes. En mai, nous avons dû dire adieu à Sas, l'une des fondatrices de Not Recovered Belgium. Elle a défendu notre association avec ferveur jusqu'au bout, mais la maladie et sa qualité de vie limitée ont fini par la rendre insupportable. Elle a donc été euthanasiée le 24 mai. Vous pouvez lire l'avis de décès complet sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400
Nous poursuivons le combat de Sas et espérons que vous nous rejoindrez.
Cordialement,
Not Recovered Belgium
www.notrecoveredbelgium.be
info@notrecoveredbelgium.be -
Elisa, 13 ans, souffre du covid long et voudrait retrouver une vie normale d'adolescente
op 31-01-2025 -
Modifications de la pétition
op 09-11-2024
Discussie
J'ai une fibromyalgie et pas de reconnaissance ni aide
Nog geen tegenargument.
Waarom mensen ondertekenen
Mon compagnon est atteint de fibromyalgie et je trouve qu’on devrait mieux soutenir et aider les personnes atteinte de ce type de maladie
Il faut plus de recherche et de formation des médecins pour trouver de meilleurs traitements qui améliorent la qualité de vie de ces malades.
Hulpmiddelen voor het verspreiden van de petitie.
Heb je een eigen website, blog of webportaal? Word pleitbezorger en verspreider van deze petitie. We hebben een banner, widget en API (interface) om op je site te zetten. Naar de gereedschappen
Parce que je veux être solidaire pour ceux qui souffrent en silence. Et que je suis contre les futures mesures prisent par ce gouvernement.