Manifest Datasolidariteit in de Nederlandse Gezondheidszorg

Ik heb zowel professioneel als in persoonlijke sfeer met dit onderwerp te maken. Het pleidooi voor privacy is in Nederland zo ver doorgeslagen dat het goede en passende zorg belemmert - dat moet echt (zsm) doorbroken worden! Er zijn prima oplossingen en afspraken te maken die rekening houden met privacy en security, en tegelijk zorgen dat data kan worden ingezet voor zorg en onderzoek.

Data delen is cruciaal voor onderzoek naar de verbetering van het Nederlandse gezondheidsstelsel.

Onderzoek met gezondheidsdata ten behoeve van collectieve preventie wordt nu belemmerd door AVG (en door vrees voor AVG en verkeerde uitleg van AVG).

ik werk in de IT in de zorg en zie dat de toegevoegde waarde van data niet collectief is en dat zou het wel moeten

Het is tijd voor de echte transformatie van de zorg. Het gaat niet om data uitwisseling (klassiek), maar om digitale beschikbaarheid van informatie op het juiste moment.

Ik werk als Medisch Specialist in de hoog-complexe zorg en vul ook meerdere landelijke functies in oa in bestuur van de wetenschappelijke vereniging.
Vanuit mijn positie lijkt maatschappelijk gebruik van data de enige manier om de aankomende problemen het hoofd te kunnen bieden (betaalbaarheid, kwaliteit, toegankelijkheid van zorg). Het benadrukken van risico’s door zorgverleners dfie alleen uit hun eigen perspectief redeneren is niet bijdragend. Het vormen van ecosystemen met experts van verschillende dimensies is voorwaarde voor de noodzakelijke veranderingen. Data mogen niet meer gebruikt worden als “eigendom” om eigen- en/of bedrijfsdoelstellingen te bereiken maar moeten primair maatschappelijke doelstellingen dienen.

Het kan beter en efficiënter, why wait?

Ik loop hier dagelijks tegen aan met mijn baan in de zorg.

Het raakt mijn werk direct.

Standaard uitwisseling moet mogelijk zijn en zal onnodig dubbel werk verminderen. Het moet een JA tenzij principe gaan worden net als een donorcodicil

De angst om data echt te gebruiken regeert en overschaduwt daarmee de mogelijkheden om betere, snellere en adequatere zorg te verlenen. Ik pleit voor meer durf, meer experimteren en snel implementeren. We doen anderen en ons zelf anders tekort.

Ik vindt dat we met z’n allen moeten ophouden met krampachtig doen met data waardoor het onmogelijk wordt om echt gebruik te kunnen maken van mijn eigen medische data.

Een van de redenen dat de kosten van zorg hoog zijn is dat we continu onnodige dingen dubbel doen omdat we gewoon niet van elkaar weten wat we voor goede zorg zouden moeten weten. De voorbeelden in petitie spreken voor zich. Iedere industrie is gebaat bij effectieve data en dat geldt ook voor de zorg waar de gevolgen van ontbrekende data zowel maatschappelijk als privé onnodig groot zijn.

We moeten echt vooruit, niet belemmerd blijven

Zorgrevolutie

Te vaak geen adequate voorgeschiedenis informatie bij gereanimeerde patiënten

Potentieel beschikbare data zouden feitelijk beschikbaar moeten zijn voor -goed geborgd en veilig- gebruik tbv initiatieven om gezondheid & de zorg te verbeteren. Deze petitie doet een terecht moreel appel.

Open data zonder al teveel inmenging van commerciële partijen!

Geen gijzeling in de zorg door ict

Als huisarts onderschrijf ik het belang van deze petitie.

Om de uitdaging om goede zorg in de toekomst voor mij en anderen toegankelijk en betaalbaar te houden

Omdat ik merk dat het niet delen van informatie goede interventies in het sociaal domein in de weg staat.

Het is onderdeel van mijn werk

Omdat data solidariteit essentieel is om goede patiëntenzorg te leveren nu en in de toekomst! Al in 2016 bezochten patiënten in 23% meerdere zorginstellingen, en dat percentage zal niet minder worden!

Data solidariteit, veilig en verantwoordelijk is mijn inziens de belangrijkste aanjager voor het creëren van een sociale en efficiëntere gezondheidszorg en drijft de hoognodige transitie aan op dit gebied

Om de kwaliteit van de geleverde zorg bewezen effectief te kunnen communiceren

Delen van data kan vele levens redden

Zonder datasolidariteit geen goede patiëntenzorg met alles wat daarbij komt kijken. Landelijke infrastructuur om zorgdata vervolgens beschikbaar te maken/hebben op het moment dat dat voor de patiënt en voor het leveren van goede zorg nodig is (en dat moment is niet altijd voorspelbaar) is minstens zo belangrijk!

(Verwerkt)

Omdat ik het er helemaal mee eens ben dat slechte toegankelijkheid en uitwisselbaarheid van gegevens gevaarlijker zijn in de zorg dan privacy zoals deze op dit moment wordt uitgelegd. Daarnaast kost het eerste de zorg op dit moment ongelooflijk veel geld, wat in een tijd waarin de zorg onbetaalbaar dreigt te worden ook niet meer uit te leggen is.

I have worked in data & AI and healthcare for 15 years now, and feel that if we don't 'reimagine' datasolidarity, we will not be able to improve and sustain healthcare in the long run.