Handtekeningeninzameling voltooid
Anno 2023 is data delen en hergebruiken in gezondheidszorg nog ver weg:
- Een KNO-arts: dit is levensgevaarlijk! Als ik een patiënt vraag welke medicijnen die slikt hoor ik niet zelden “uhhh, een kleine gele en iets roods”. Ze hebben vaak geen idee. Hoe kan ik daar passend en veilig vervolgbeleid op formuleren?
- Een SEH-arts: een patiënt die aankomt met een ambulance en nooit eerder in ons ziekenhuis is geweest is qua data echt een uitdaging. Wij hebben op zo’n moment alleen een BSN, daaruit leren we waar iemand woont, kijken we op de kaart welke ziekenhuizen er in de buurt van die woning zijn en gaan we die één voor één bellen.
Nogmaals: wij schrijven dit anno 2023. Een jaar waarin iedere consument vlak voor middernacht online een wasmachine kan kopen die de volgende ochtend om 9 uur thuis wordt bezorgd en geïnstalleerd. Een jaar waarin miljoenen mensen veilig toegang hebben tot allerlei gevoelige financiële data, gewoon via een app. Een jaar waarin ook veel patiënten en zorgprofessionals zich nog steeds ergeren aan trage of niet bestaande data beschikbaarheid.
Dit moet en kan anders. Te beginnen met een nieuw verhaal, waarin we niet langer privacy en het medisch beroepsgeheim als primaire toetsstenen hanteren. We hebben een fundamenteel ander ethisch en maatschappelijk debat nodig om data delen in de zorg mogelijk te maken.
Reden
Datasolidariteit moet een belangrijke drijvende kracht worden van onze gesprekken over data beschikbaarheid in de gezondheidszorg en het sociaal domein. Dit manifest roept op om vanuit drie “nog belangrijker dan” uitgangspunten een bredere dialoog te voeren:
1 - Toestemming: datasolidariteit is nog belangrijker dan ‘opt-out vs opt-in’
Het eens worden over de principes van datasolidariteit is essentiëler dan een discussie over opt-in vs opt-out. We moeten zoeken naar een manier om data werkelijk in te zetten voor de vraagstukken om de zorg in stand te houden, voorbij het individuele belang. Deze is in veel andere landen al de norm. Zie ook dit recente rapport van het MLCF en Nivel.
2 - Data: bruikbaar is nog belangrijker dan niet-herleidbaar
Niet-herleidbare data is in zeker mate een vorm van luxe voor het individu en gaat ten koste van bruikbaarheid voor het collectief. Omdat bruikbaarheid en leren hand in hand gaan, belemmert dit het gezamenlijk leervermogen. Dat kost gezondheid(swinst).
3 - Opbrengsten: publieke waarde nog belangrijker dan commerciële waarde
Analoog aan de oproep van Prainsack et al. in The Lancet hebben we mechanismen nodig waarbij de waarde gegenereerd uit publieke data leiden tot publieke waarde, zonder dat onnodig veel publieke middelen bij commerciële partijen belanden.
Daniel Kapitan, onafhankelijk adviseur, datawetenschapper en AI Fellow aan de TU Eindhoven.
Egge van der Poel, onafhankelijk adviseur, onderzoeker en schrijver.
Link naar de petitie
Discussie
Nog geen tegenargument.
